発症19日目 京都大学医学部付属病院へ!
みなさん。こんにちわ!
今日は京都大学病院に行ってみました。まだまだ、めまい残る中、もしかしたら入院の可能性もあり、兵庫県の実家から京都の北部に近いところまで、重い荷物持って、電車やバス移動は危険だからと、母親に付き添いイラン!ゆーたけど、知らん間に仕事休みの話を付けてました、、、なので、着いてきてもらいました。
そら、親も不安ですよね。いつになっても息子は息子に変わらないわけで。
そんな、朝からフワフワフラつきながら京都に行くわけですが、なんせ、病院がデカイし、キレイやし、なんか医療系ドラマで出てきそうな大きな吹き抜けというか、、、なにが言いたいかというと、、、テンション上がった!って訳ですわ。
そんなこんなで診察に行った訳ですが。
のっけから、
何しにうち来たん?
これだけ、入院中治療してもろて、何が不満なん?
みたいな感じてこられました。まぁこんな言い方は到底してませんが、ニュアンスはこんな感じ。
で私は
京大病院では数年前に突発性難聴に対しての治験や臨床試験などやっていて、何かしらの希望が持てるのではないか?と思ったこと。
や
関西圏ではあまりない、高気圧酸素療法が出来る機械を持ってることや
下調べして、希望が持てた!ってことを素直に伝えました。
すると、
そもそも突発性難聴に詳しい医者なんてどこにもおらん
とか
今は臨床試験やってないからなー←これは時期の問題があるからしゃーない。
とか
高気圧酸素療法やってもいいけど
1セット15回
保険治療で9000/回
1h/回
平日しかやってないから3w、1時間のために毎日通えますか?って。あんた仕事やってるんでしょ?そんな休めます?時間もったいないよ?
って、まぁ冷ややかなご対応。
まぁ、私も藁にもすがる思いで来た訳やから諦めきれずに何か出来る治療ないんですか?って聞きますわね。
点滴は十分な量入れてるし
そもそもディフィブラーゼはうちではやってない。←血をサラサラにするやつ
酸素療法は遠くて通われへんのやったら入院しても良いけど、1/3くらいしか良くならへんし、低音域が10dbくらい上がったらいい方ですねーって。
まだ諦めきれずにブロック注射の話とかも聞いたけど、
うちではやりません!
あとは鼓膜内に直接注射するような
鼓室内ステロイド注射
っていうものがあるのですが、
これは昔はやってたけど、
鼓膜に穴を開けて、その先の神経に直接ステロイドを注射する訳ですが、
ステロイド自体が傷の治りを悪くする影響があるらしく、鼓膜が穴開きっぱなしとか治らんかなる人がいるらしく、やってないと。
どうしてもやりたかったらやりまっせ!と言われたけど、
んー。ただでさえ悪いのにこれ以上悪くしてどうすんねん!と断念。
話戻りますが、酸素療法で10db上がったところで私の難聴は重度なんで音の判別なんて到底できる訳ではないのです。むしろ、音すら拾えるかわからんレベル
これが私の現状最後の検査結果なんです。
縦軸上が聴こえてる、下が聴こえてない
横軸左が低い音、右が高い音
丸が右耳、バツが左耳
カギカッコみたいなんが神経で聞いている音。骨伝導みたいなんで聞く音です。
小さい下矢印があると思いますが、それはスケールアウトっていって、これ以上ボリュームを上げても、頭の骨を共鳴させて、健康な右耳で聴こえてしまうから意味ない!計測不能!ってやつです。
まとめると、惨敗!ってことですわ!
入院でお世話になった県立西宮病院の先生にも積極的な治療を勧めないと言われましたが、
京大病院は表現できないくらい、さらに冷ややかなご対応でした。
もーほんまに
あんた、うちになにしにきたん?なんの用事?
入院治療こんだけしてもろて、なにが不満なん?
うちで治療してあげても良いけど、どーせ、音判別できるまで聴力上がらんけど、それでも、お金、体力、時間、精神力捧げる気ある?みたいな。
診察室の中でもそうですけど、出ても呆気に取られて、涙すら流れなかったですね(笑)
それだけ、難しい病気なんや!ってことも分かったし、
耳鼻科医はこれの治療をしたくないんやろなって。
お金も時間も労力もかかるのに、治療効果、成果はまったくもってない。治療をすることによって患者に希望を与えてしまう。しかしながら効果は得られないという医療の限界を感じましたね。
なーんか、
例えば高圧酸素療法で10dbの為に15万近くかけてやったとしようじゃないですか。
でも、結局良くならなかった時の苦痛、上がったけど、結局聞こえへんのかーい!って苦痛。
え?3w毎日1hですよ?え?交通費。往復の時間かけたら、さらに投じますよね。仮に入院?3wも毎日の1hの為にしますか?
それか
逆にここで全ての追加治療を辞める。
どちらにしても後悔はするでしょう。
しかしながら、リソースを投じすぎた、治療して後悔を選択した方がどうも後悔幅が大きいように私は感じました。
まー。そんなこんなでついさっき、原点回帰!という訳で、信頼している町医者星野耳鼻科に行ってきたんですわ。
くっそ忙しくていつもやったら、イライラしてるやろうに(笑)開口一番笑顔で
どやった?
って。で、最終の検査結果見せながら最初のと比較しつつ
残念やったなー
って。
んで、単刀直入に
これ以上の治療は無駄ですか?
って聞いちゃいました。
すると
せやなー。治療効果は得られへん。それよりも、次に向かって、前向きに行った方がいいよー!
ってアドバイス頂きました。
結局、耳鼻科医はみんな言うこと一緒。
どころか
サードオピニオン
までしました。
うん。前向きに次を考えた方が身のためになりそうでねすね!
まー。なんか、情報入れば新たな治療に取り組み、、、。
気休めに鍼灸治療はそんなにお金はかからんので、通おうかなーと。
ま。もう親子共々、京大の対応が冷ややかすぎて疲れたんで、今日は考えるのやめっ!
一晩寝てリセットだ!